Index – Mindeközben – Közös szájmaszkkal nyitották meg a luxemburgi-német határt

by Kevin | Last Updated: May 16, 2020

Tavaly ismerhette meg az ország Zentét, a kisfiút, aki egy nagyon súlyos betegségben szenved, amit borzasztó drágán lehet csak gyógyítani, ezért a szülei pénzgyűjtő akciót indítottak azért, hogy előteremtsék a kezelésekhez szükséges 700 millió forintot.

A pénz összejött, a kezelés megvolt, és azóta is érkeznek Zentéről az újabb és újabb hírek.

Nem egyedül állt fel, és szaladni ettől még nem fog tudni, de ez így is nagy csoda – írja a család.

A legutóbbi például az volt, hogy Zente már magától el tudott indulni, igaz még olyan bizonytalanul, hogy nem sikerült megörökíteni.

„Annyira sok dolgot tudnék mutatni! Viszont csak tudnék, mert felvenni az igazán jó pillanatokat, ügyeskedéseket nem sikerült . Jelenleg nagyon szépen térdel már, illetve egyre jobban tekeri a bicikli pedálját. Nemrég egyedül el is tudott indulni. […] Ami viszont a legszebb, leglátványosabb videó lehetett volna az az ágyról való lemászás és megállás. Olyan hirtelen történt, hogy nem kaptam szikrát! Eddig is imádott lemászni. Hasra fordul és már csúszik is lefelé, de korábban nem volt annyi erő a lábában, hogy rá is terheljen. Most viszont megtámasztotta és szépen felemelte a fejét, mellkasát.
Bele is égett az emlékezetembe olyan szép volt” – írta Facebookon a kisfiú anyja.

A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet.

A svájci gyógyszergyártó sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg a súlyos izomsorvadás kezelésére szolgáló, 641 millió forintos készítményt.